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En sus propias palabras: Viviendo con insuficiencia renal

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Michelle de 29 años de edad es una maestra de tiempo parcial. Ella está comprometida y vive con su prometido y su hija de siete años de edad. Su prometido tiene dos hijos, de 4 y 6 años de edad, que se quedan con ellos una semana si y una no.
¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles síntomas experimentó?
Tenía 24 semanas de embarazo cuando supe por primera vez que algo andaba mal. Tenía problemas para respirar cada vez que me acostaba, pensé que tenía algo similar a la bronquitis, ya que había estado experimentando síntomas de sinusitis por unos cuantos días. Estos empeoraron y finalmente una noche apenas podía respirar cuando me acosté.
Fui a la sala de emergencias y descubrí que mi presión arterial estaba extremadamente alta y que tenía preeclampsia. Ellos me ingresaron de inmediato al hospital y me pusieron a descansar en cama. Estuve en el hospital por una semana cuando decidieron que no podían esperar más y di a luz a mi hija a través de una sección cesárea de emergencia. Ella pesó una libra y siete onzas al momento de nacer. Ellos esperaban completamente que una vez que diera a luz, yo estaría bien. Pero no fue así. Me puse peor y se convirtió en insuficiencia renal (de riñón).
Comencé con la diálisis cuando mi hija tenía 5 días de edad. También desarrollé HUS (siglas en inglés para síndrome urémico hemolítico) o HELLP (siglas en inglés para hemólisis, enzimas del hígado elevadas y plaquetas bajas) como algunas veces es llamado. Este es un raro trastorno de la sangre en el cual tu cuerpo destruye las plaquetas, las cuales ayudan a la sangre a coagularse. Debido a que me acaban de practicar una cesárea, esto fue un serio problema. Además de las diálisis, me hicieron plasmaféresis, quimioterapia y aproximadamente 55 transfusiones de sangre. Yo estaba muy, muy enferma. Casi muero varias veces antes de que finalmente me estabilizaran.
¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?
Mi primer tratamiento de diálisis fue realizado de emergencia en mi cuarto de hospital por mi nefrólogo. Al principio, trataron de encontrar una línea femoral (en mi ingle), pero no pudieron porque mi presión arterial era muy alta. Entonces pusieron una línea intra-yugular en mi cuello. Yo estaba muy asustada. Debido a que era una emergencia, nadie se tomó el tiempo de explicarme qué era lo que estaba pasando. Simplemente comenzaron a enterrarme agujas por todas partes. Tuve un edema pulmonar grave (líquido en los pulmones), así que tuvieron que ponerme una máscara CPAP para ayudarme a respirar. No podía ni siquiera hablar para hacer preguntas sobre lo que estaba pasando. Estaba aterrada y también me sentía tan enferma que realmente pensé que iba a morir.
Por último, además de enfrentarme con la insuficiencia de mis riñones, también me estaba enfrentando con las sensaciones postparto y a no saber si mi pequeño bebé recién nacido iba a vivir o morir.
¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?
Mi reacción inicial a mi diagnóstico fue desesperanza. No me podía imaginar recibir diálisis tres veces a la semana por el resto de mi vida. Pensé que mi vida como ser humano normal había terminado y simplemente quise rendirme a la primera. De no haber sido por el hecho de que tenía un bebé recién nacido que cuidar, probablemente me habría dado por vencida. Sólo tenía 22 años cuando esto pasó. Nunca había estado casada y estaba segura que nunca encontraría a nadie que me amara y aceptara, especialmente con mi enfermedad.
Desde ese entonces, mi reacción a largo plazo ha cambiado drásticamente. He descubierto que soy una persona mucho más fuerte de lo que había soñado. También descubrí que tu vida no tiene porqué detenerse sólo por que tus riñones lo hagan. Ahora sé que puedes hacer cualquier cosa que te pongas en la mente. Me tomó varios años pasar por los pasos del proceso de pena para llegar hasta este punto. Estaba triste, luego estaba enojada, estaba en negación y ahora finalmente he alcanzado la aceptación.
¿Cómo controla la insuficiencia renal?
Recibo tratamientos de hemodiálisis tres veces a la semana, de tres horas y media por tratamiento. Tomo cuatro tipos diferentes de medicamentos para la presión arterial tres veces al día para controlar mi hipertensión. También tomo Coumadina (un adelgazador de la sangre) para mantener mi sangre lo suficientemente delgada para que de esta manera no se coagule.
¿Ha hecho algún cambio en su alimentación o en su estilo de vida en respuesta a la insuficiencia renal?
Ya no puedo ser espontánea cuando se trata de viajar. Todos los viajes deben ser planeados alrededor de mi itinerario de diálisis. De otra manera, tengo que hacer arreglos para recibir diálisis a donde vaya. Eso ha sido lo que más odio.
Estoy en restricción de líquidos (32 oz al día), restricción de potasio y fósforo (lo que incluye limitar mi consumo de productos lácteos, ciertas frutas y verduras, chocolate y nueces, entre otras cosas). Lo más difícil para mí es la restricción de líquidos porque soy una persona muy activa.
¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?
He visitado varios grupos de apoyo en línea y de la vida real. Principalmente, me ayudan a educar a otros sobre la enfermedad renal, la diálisis y el trasplante. Me gusta cuando las personas me hacen preguntas - prefiero responder a una pregunta, que hacer que supongan algo de manera incorrecta.
¿La insuficiencia renal tuvo algún impacto en su familia?
Mi hija, que tiene siete años de edad, no comprende que algunas veces estoy cansada después de la diálisis. Ella piensa que sólo porque me "siento ahí" durante mi tratamiento debo de sentirme descansada. Debido a que me veo saludable, algunas personas no comprenden que la diálisis me agota. No se cómo explicar a las personas cómo me siento después de la diálisis. Desearía que mis seres queridos pudieran tan sólo caminar un día en mis zapatos para ver lo que se siente.
¿Qué consejo le daría a alguien que vive con insuficiencia renal?
Mi mejor consejo para alguien que vive con insuficiencia renal es educarse a sí mismo sobre su enfermedad lo más que se pueda. Aprender cosas que puede hacer para mejorar y ampliar su vida es la clave del éxito.
Vivir su vida lo más normal que se pueda le ayudará. Vaya a la escuela, trabaje, haga lo más que pueda físicamente para mantener su mente y cuerpo tan acondicionados como se pueda. Nunca utilice la diálisis como una excusa para eludir las cosas que puede hacer.
Pero sobre todo, permanezca positivo. Se sorprenderá de lo que una perspectiva positiva puede lograr.
Las entrevistas fueron realizadas en el pasado y pudieran no reflejar estándares y prácticas actuales en la medicina. Hable con su médico para conocer mayores detalles sobre cómo esta condición es manejada y diagnosticada en el presente, así como para conocer que tratamientos son los adecuados para usted.