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El Final del Cuidado de la Vida

IMAGE La medicina hoy en día tiene el poder de prolongar la vida de dos diferentes maneras. Muchos de nosotros vivirán más tiempo y tendrán vidas útiles más llenas por los avances médicos, las intervenciones que salvan vidas y el nuevo conocimiento de prevención. Otros de nosotros encontraremos nuestros últimos días y meses prolongados (a veces de una manera desagradable) con la tecnología de soporte vital y prácticas que no mejoran ni la calidad de nuestras vidas ni nuestras muertes.
El soporte vital puede respirar por nosotros, comer por nosotros y substituir órganos vitales. A veces una recuperación parcial (o completa) de una enfermedad terminal o estado incapacitado es posible; pero incluso cuando no hay esperanza de resurrección, los médicos pueden a veces tomar medidas extraordinarias. Algunos dicen que estas opciones derivan de la capacitación de médicos al resistir la muerte a cualquier costo, otros señalan los riesgos de responsabilidad si cualquier intervención potencialmente curativa es pasada por alto. Frecuentemente, las peticiones de prolongar la vida a cualquier costo también son expresadas por los pacientes y más a menudo, por sus familias. Pero cada vez más, los médicos, junto con sus pacientes y familiares, fallan al reconocer cuando la tecnología curativa ya no está indicada y una tecnología diferente (el fin del cuidado de la vida) debe ser puesta en juego.
Hablar de dignidad, calidad, y la santidad de la vida se ha escuchado cada vez con más frecuencia en hospitales, escuelas médicas y los medios de comunicación. Estos términos tienen diferentes significados para cada uno de nosotros y pueden a veces ser usados como argumentos a favor o en contra del soporte de vida. Al mismo tiempo, la dignidad y calidad de vida son importantes para todos nosotros, especialmente cuando estamos muy enfermos y potencialmente cerca del fin de nuestras vidas. Entonces, ¿quién debe decidir qué cuidado salva las vidas a diferencia de la prolongación de la muerte? Usted.
Hay muchas consideraciones para terminar el cuidado de la vida, incluyendo: preocupaciones emocionales y filosóficas, decidir dónde recibir cuidado y opciones legales. La único en que todo mundo está de acuerdo es que cada uno de nosotros debe considerar, discutir y legalmente establecer nuestro acercamiento de la gestión de enfermedades mortales antes de que una crisis médica ocurra.

Asuntos Emocionales y Filosóficos

Puede comenzar haciéndose algunas preguntas emocionales fuertes. ¿Cuáles son sus miedos: dolor, pérdida de dignidad, máquinas manteniéndolo vivo o morir en un lugar extraño? Rellene el espacio en blanco: "Mi vida sólo vale la pena vivirla si puedo %5F%5F%5F%5F%5F%5F". ¿La vida está definida por el ritmo cardíaco o por un cerebro trabajando? ¿Quién quiere que tome decisiones por usted si no puede comunicarse? Discuta opciones con su médico. Busque orientación de su líder religioso. Hable con la familia. Sobre todo, asegúrese de que los familiares sepan cuáles serían sus opciones bajo una variedad de situaciones serias; si es posible, ponga sus opciones y valores por escrito.

Opciones de Cuidado

Los últimos días de vida puede pasarlos en su hogar, en un centro de enfermería o en un hospital. Estas instalaciones generalmente buscan curar, rehabilitar o apoyar la vida. Si está buscando cuidado curativo o tratamiento médico agresivo, un hospital es normalmente la mejor opción. Hoy en día, muchos hospitales son expertos al equilibrar el cuidado curativo y paliativo cuando el fin de la vida se acerca. El cuidado paliativo, quizás el que se proporciona más a menudo en el entorno de la residencia para enfermos terminales, provee tratamiento que mejora la comodidad y calidad durante los últimos días de vida. Este tipo de cuidado no busca ni adelantar ni posponer la muerte, pero en su lugar provee alivio del dolor e incomodidad. Aunque los servicios pueden variar de comunidad a comunidad, en muchas partes del país el cuidado paliativo se puede dar en las instalaciones de una residencia para enfermos terminales o en su hogar. También, cada vez más hospitales y centros médicos emplean especialistas de cuidado paliativo, para asegurarse que pregunte por ellos cuando esté hospitalizado. No sólo se asegurarán de que su cuidado sea a la medida para lo que usted, como paciente, necesita, pero también le ayudará a tomar las decisiones cruciales y proporcionará apoyo a su familia.

Opciones Legales

Para la mayoría de nosotros es muy duro imaginar cómo es probable que nos sintamos cuando nos enfrentemos con una enfermedad o lesión potencialmente fatal. Es quizás sólo la naturaleza humana que prefiere esperar hasta que la crisis esté sobre nosotros y entonces comuniquemos nuestras intenciones a las enfermeras y médicos que proveen nuestro cuidado. Desafortunadamente, hay muchos escenarios que pueden interferir con la habilidad de alguien para comunicarse. Por ejemplo, es imposible decirle al médico su decisión del tratamiento mientras tiene un respirador (respirador mecánico) o cuando está inconsciente. Afortunadamente, hay soluciones legales para este problema. Entre estas soluciones legales están:
  • Directivas de Avance
  • Apoderados de asistencia médica
  • testamentos vitales
  • órdenes de no reanimar
Aquí está alguna información sobre cada una de las anteriores:
Las directivas de avance están escritas en documentos legales que exponen sus deseos si ya no puede hablar por sí solo. Con estos documentos en lugar, el personal médico y los seres queridos no tienen que adivinar lo que preferiría o tomar decisiones que usted no querría para sí mismo. Dado que las directivas de avance no pueden predecir cada escenario clínico, usted puede ser parte de esto en el futuro, escogiendo un apoderado de asistencia médica que en la mayoría de situaciones es más útil.
Un apoderado de asistencia médica nombra a alguien para tomar decisiones médicas por usted cuando no pueda tomar tales decisiones. Esta persona debe ser alguien en quien confíe, que sepa qué tratamientos querría o rechazaría y quien respetará estas preferencias. Su apoderado no tiene que recibir instrucciones específicas de usted y puede tomar decisiones como si ella o él estuviera en su situación, pero consciente y capaz de comunicarse.
Un Testamento en Vida expone sus peticiones con respecto al tratamiento médico que sostiene la vida (por ejemplo, un tubo para alimentarse, un tubo para respirar o cirugía) y sólo es efectivo si es incapaz de comunicarse. Estas instrucciones para el tratamiento o el rechazo de éste se puede hacer tan extenso o específico como desee. Por ejemplo, puede pedir que su vida se prolongue siempre que sea posible sin importar su estado de conciencia o puede plantear que no quiere un tratamiento extraordinario para mantener la vida si como resultado necesitará cuidado constante o no tendrá una existencia que parezca de calidad adecuada para usted. También puede estipular circunstancias específicas que comúnmente surgen al final de la vida (demencia, trauma o coma).
Una orden de No Reanimar instruye al personal médico para no traerlo de vuelta a la vida si deja de respirar o su corazón se detiene.
Cada una de estas cuatro soluciones legales requiere que complete un documento que se volverá parte de su expediente médico personal. De esta manera, usted o sus familiares pueden asegurar que, en caso de una hospitalización, todos sus cuidadores sabrán sobre sus deseos escritos y los incorporarán a su plan de cuidado. Para mayor información, puede hablar con su abogado, explorar los numerosos libros escritos sobre este tema o usar las fuentes de información de internet que están enlistadas abajo. También, verifique sus regulaciones estatales considerando los documentos del cuidado del fin de la vida, ya que pueden diferir considerablemente entre estados.
Es importante notar que las directivas de avance no son irrefutables y ninguna de las cuatro opciones de arriba pueden anticipar cada situación que pueda ocurrir al final de la vida. Debido a que es difícil anticiparse a cada posibilidad médica, un testamento vital no podría dirigir con precisión lo que en realidad le pasa a usted. Adicionalmente, sin importar qué tan cuidadosamente intente pensar sobre lo que le podría pasar a usted mientras escribe su testamento, aún corre el riesgo de que este documento sea mal interpretado por los médicos o la familia. Entonces, incluso con un testamento en lugar, es aún esencial tener a alguien en quien confiar (preferentemente nombrado como un apoderado de asistencia médica) para tomar decisiones por usted en caso de circunstancias imprevistas. Su apoderado debe conocerlo bien y pasar tiempo considerable discutiendo sus filosofías, expectativas y valores. Combinar un testamento con un apoderado designado es una manera particularmente inteligente para preparar su final del cuidado de la vida.
Nadie quiere pensar sobre los aspectos desagradables del soporte vital: si su resultado final es prolongar nuestras vidas o nuestras muertes. Pero cuando el soporte vital ya no ofrece esperanza de calidad de vida, la decisión debe tomarse. Nadie puede tomar tales decisiones mejor que usted. Escoja sus opciones mientras habla por usted. Las preguntas son difíciles, pero los temas son la vida y la muerte: la suya.

RESOURCES

Americans for Better Care of the Dying http://www.abcd-caring.org

American Hospice Foundation http://www.americanhospice.org

Family Caregiver Alliance http://www.caregiver.org

National Hospice Foundation http://www.nationalhospicefoundation.org

National Hospice and Palliative Care Organization http://www.NHPCO.org

Sacramento Healthcare Decisions http://www.sachealthdecisions.org

U.S. Living Will Registry http://www.uslivingwillregistry.com/forms.shtm

RESOURCES

Health Canada http://www.hc-sc.gc.ca/index%5Fe.html

References

Americans for the Better Care of Dying website. Disponible en: http://www.abcd-caring.org . Accedido Abril 11, 2005.

Hill TE, Ginsburg M, Citko J, Cadogan M. Improving End-of-Life Care in Nursing Facilities: The Community State Partnership to Improve End-of-Life Care-California. J Palliat Med . 2005 Apr;8(2):300-12.

Levy CR, Ely EW, Payne K, Engelberg RA, Patrick DL, Curtis JR.Quality of Dying and Death in Two Medical ICUs: Perceptions of Family and Clinicians. Chest . 2005 May;127(5):1775-83

National Hospice and Palliative Care Organization website. Disponible en: http://www.NHPCO.org . Accedido Abril 11, 2005.

Sacramento Healthcare Decisions website. Available at www.sachealthdecisions.org. Accedido Abril 11, 2005.

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